Neurokirjo ja polku diagnoosiin

Mikä ihme neurokirjo?

Neurokehitykselliset häiriöt eli neurokirjo kattaa kaikki neuropsykiatriset diagnoosit eli nepsy-oireyhtymät, kuten adhd, autismikirjo, Tourette ja monimuotoinen kehityshäiriö sekä kehityksellisen kielihäiriön. Näillä oireyhtymillä on keskenään paljon yhteistä, mutta kullakin myös omat tyypilliset erityispiirteensä.

Oireyhtymä ja kirjo tarkoittavat, että oirekuva on aina moninainen eli useista piirteistä koostuva. Ja että jokaisen piirteen vaikeusaste voi vaihdella yksilökohtaisesti laajasti.

Häiriö -termi puolestaan kertoo, että oireet voivat merkittävästi vaikeuttaa henkilön selviytymistä arjessa ja hoitamattomana syrjäyttää ikätovereista.

Kehityksellinen tarkoittaa, että oireiden syyt ovat synnynnäisiä eivätkä esim. kasvatuksesta johtuvia. Oireet alkavat lapsuudessa ja jatkuvat jossain muodossa aikuisena. Ne vaikuttavat niin mieleen, ajatteluun, tunteisiin kuin käyttäytymiseenkin. 

Ihminen, jolla on jokin neuropsykiatrinen häiriö kutsutaan monesti puhekielessä lyhenteellä nepsy.

Aiemmin eri diagnooseista on käytetty monia eri termejä,  jokainen neurokirjon ihminen itse päättää minkä termin toivoo käytettäväksi. On todettu, että termit ”neurokirjon ihminen” tai ”neurokirjolla oleminen” ovat yleisesti hyväksytyimmät. Samalla henkilöllä voi olla myös useita neurokirjon diagnooseja tai toisista oireyhtymistä voi esiintyä yksittäisiä  piirteitä riittämättä kuitenkin varsinaiseksi diagnoosiksi. Yleisesti, diagnosointipolku aloitetaan, jos katsotaan, että piirteet hankaloittaa elämää merkittävästi.

Varhainen tunnistaminen on tärkeää

Neurokirjon varhainen tunnistaminen ja kuntoutus on tärkeää:
  • arjen tukitoimien suunnittelemiseksi
  • yksilön toimintakyvyn takaamiseksi
  • positiivisen minäkuvan muodostumiseksi
  • monihäiriöisyyden huomioimiseksi
  • liitännäissairauksien ehkäisemiseksi.
Kuntoutuksessa on keskeistä riittävä tuki arjen eri ympäristöissä. Ympäristö on muokattava sellaiseksi, että neurokijon ihminen osallistuminen ja osallisuus mahdollistuu. Oireyhtymiin liittyviä sekä yksilön muita vahvuuksia ja voimavaroja tulee hyödyntää kuntoutuksessa.

Jokainen neurokirjon ihminen on omana itsenään arvokas yhteiskunnan jäsen!

Diagnooseja

Autismikirjon häiriö kattaa aikaisemmin erilliset autismin oirekuvan sisältämät diagnoosit: Asperger, Lapsuusiän autismi, Epätyypillinen autismi ja Muu lapsuusiän laaja-alainen kehityshäiriö.

Autismikirjon ydinpiirteitä ovat: 

  • sosiaalisen vuorovaikutuksen ja kommunikaation erityispiirteet, jotka ovat laaja-alaisia ja pysyviä sekä haittaavat toimintakykyä
  • rajoittavat, toistavat ja joustamattomat käytösmallit
  • erityisen intensiiviset ja rajoittuneet kiinnostuksen kohteet tai aktiviteetit.

Lisäksi autismikirjon henkilöillä useimmiten on:

  • aistien välittämä tieto ja sen tulkinta sekä reaktiot
  • aistiärsykkeisiin yksilöllistä ja tavallisesta poikkeavaa
  • poikkeavan voimakas hermoston kuormittuminen ja
    stressitason nousu
  • suuria vaikeuksia oman toiminnan ohjauksessa.

Piirteistön aiheuttamat haasteet voivat näkyä stereotyyppisenä, jopa epäsovinnaisena käytöksenä. Yleistä on myös rutiineihin juuttuminen, tunteiden ja kasvojen tunnistuksen haasteet sekä kokonaisuuksien hahmottamisen vaikeudet.

Toimintakyvyn laskun mukaisesti autismikirjo jaetaan kolmeen eri luokkaan, 1-3, joista luokka 3 kuvaa voimakkaimmin tuen tarpeista autismikirjolaista. 

Autismikirjon piirteitä voi esiintyä myös neuropsykiatrisissa vaikeuksissa liitännäisoireina. 

Kehityksellisestä kielihäiriöstä (KHH) on aikaisemmin käytetty nimitystä dysfasia tai kielellinen erityisvaikeus. Lapsen puheen ja kielen kehitys etenee poikkeavasti muuhun kehitykseen nähden:

  • sanojen oppiminen on hidasta 
  • ensisanat tulevat myöhään tai jo opitut sanat jäävät pois käytöstä
  • puhekielen tuottaminen ja/tai ymmärtäminen on vaikeaa
  • sanaston, lauseiden, käsitteiden ja kieliopin
    oppiminen on hidasta
  • puhe on epäselvää ja siitä aiheutuu kommunikoinnin
    vaikeuksia.

Vaikeuksien laajuuden mukaan se luokitellaan lievään, keskivaikeaan ja vaikeaan häiriöön.

Muitakin vaikeuksia ilmenee

Kehitykselliseen kielihäiriöön liittyy useimmiten liitännäisvaikeuksia, joita ovat esimerkiksi

  • motorinen kömpelyys
  • ylivilkkaus ja muistitoiminnan häiriöt
  • hahmottamisen ongelmat
  • toiminnanohjauksen ongelmat
  • tarkkaavuuden ja keskittymisen ongelmat
  • aistisäätelyn vaikeudet
  • sosiaalisten taitojen puutetta

Nuoruus- ja aikuisiässä voi olla edelleen oppimisvaikeuksia

Iän myötä kehityksellisen kielihäiriön oirekuva muuttuu. Puhe usein selkiytyy vähitellen ja jokapäiväisen kielen hallinta kehittyy. Pitkien, käsitteellisten ja monimutkaisten kuultujen ja luettujen lauseiden ymmärtäminen voi edelleen tuottaa vaikeuksia. Myös omien ajatusten, havaintojen ja omaksutun tiedon ilmaiseminen suullisesti ja kirjallisesti on työlästä.

Touretten oireyhtymä luokitellaan nykimishäiriöihin. Sen ydinoireita ovat pitkäaikaiset motoriset tai äänelliset tic-oireet. Ne ovat yleensä äkkinäisiä, toistuvia, epärytmisiä ja tarkoituksettomia sekä esiintyvät usein sarjoissa, ryöpsähdyksinä.

Mikäli tic-oireet aiheuttavat toiminnallista tai sosiaalista haittaa, voidaan käyttää lääkehoitoa tai kognitiivista terapiaa. Noin 10-20 prosentilla oireet jatkuvat häiritsevinä aikuisuudessa, jolloin aivojen syvien osien stimulaatiohoidosta voi olla hyötyä.

Monimuotoisessa kehityshäiriössä henkilöllä onlaaja-alaisia neurologisia kehityksen vaikeuksia eliuseita samanaikaisia tiedollisia ja taidollisia puutteitaesim.

  • tarkkaavuudessa ja motoriikassa
  • kielellisissä ja ei-kielellisissä toiminnoissa
  • sosiaalisissa taidoissa (lievempänä kuin Lapsuusiän
    laaja-alaisissa kehityshäiriöissä)
  • hahmottamisessa ja aistitiedon käsittelyssä.

Vaikeudet ovat lievempiä kuin kehitysvammassa, mutta tuen tarve läpi elämän on selkeä.

Liitännäisoireet ja -diagnoosit

Runsas liitännäisoireiden ja -diagnoosien esiintyminen on yhteistä kaikille neurokirjon oireyhtymille:

  • vuorokausirytmin poikkeavuus ja muut unihäiriöt
  • motorisen kehityksen poikkeavuudet
  • muistitoimintojen häiriöt
  • oppimisen haasteet (esim. lukihäiriö)
  • hahmottamisen häiriöt
  • toiminnanohjauksen vaikeudet
  • aistien yli- ja aliherkkyydet
  • sosiaalisten suhteiden haasteet
  • tunnesäätelyvaikeudet (hoitamattomana voivat johtaa käytöshäiriöihin)
  • mielenterveyden ongelmat (mm. ahdistus, pakko-oireisuus, mielialavaihtelut).

Tuen tarve vaihtelee

Neurokirjon ihminen voi tarvita tukea kaikissa elämän vaiheissa. Tuen tarve voi kuitenkin muuttua tai vaihdella. Avun tarve voi olla suuri lapsena, mutta lieventyä iän tai kuntoutusten myötä. Toisaalta oirekuva voi korostua vasta nuoruudessa tai aikuisuudessa, kun vaativa elämäntilanne muuttaa ympäristön asettamia vaatimuksia, esimerkiksi perheen perustaminen ja opiskelujen tai työn aloitus.

Myös liitännäissairauksien puhkeaminen voi voimistaa piirteitä. Tyypillisesti apua voi tarvita siivouksessa, rahankäytössä tai virastoissa asioinnissa.

Satakunnan Hyvinvointialue

Nepsy prosessi

Neuropsykiatrisen valmennuksen palvelusetelikriteerit on hyväksytty Sata-alueen sote operatiivinen johtoryhmä on hyväksynyt neuropsykiatrisen valmennuksen palvelusetelikriteerit. Kriteerit tulevat seuraavan päivityksen yhteydessä kuntoutuksen sääntökirjaan. Palvelusetelin myöntää lasten ja nuorten kuntoutustyöryhmä 4-18-vuotiaille sekä aikuisten ja ikääntyneiden kuntoutustyöryhmä 18 vuotta täyttäneille. Alta löytdät havainnekuva kriteereistä.

Vammaispalvelut

KELA

Hakemukset ja edut ala-ikäiselle

Jos sinun pitää asioida ala-ikäisen puolesta KELAn sivuilla, tarvitsee ensin kirjautua pankkitunnuksien kautta sisään. Sitten, vasenpuolisessa valikossa toiseksi alin linkki on ASIOI TOISEN HENKILÖN PUOLESTA. Jos sinulla ei ole oikeus asioida henkilön puolesta, tarvitsee täyttää paperi versio hakemuksesta. Kuitenkin, useampi lomake alle 16 vuotiaille on netistä vain tulostettavissa ja tarvitsee kuitenkin käsin täyttää ja toimittaa KELAan.